Questionario pazienti – Area Donazioni

I BISOGNI DELLE PERSONE AFFETTE DA NEOPLASIA EMATOLOGICA RESIDENTI O OSPITI DELLA REGIONE FRIULI VENEZIA GIULIA

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DATI PERSONALI

I dati da te inseriti resteranno strettamente anonimi e verranno utilizzati esclusivamente per fini statistici.

ETÀ

Meno di 18 anni
18 - 39 anni
40 - 59 anni
60 -69 anni
70 - 75 anni
più di 75 anni

SCOLARITÀ

Licenza elementare
Licenza media inferiore
Licenza media superiore
Laurea

STATO DI RESIDENZA

Italia
Estero

Se sei residente all'estero specifica in quale Stato

PROVINCIA DI RESIDENZA

CITTÀ / PAESE DI RESIDENZA

SITUAZIONE LAVORATIVA

Lavoratore autonomo
Lavoratore dipendente
Disoccupato
Pensionato

DA QUANTO TEMPO HAI AVUTO LA DIAGNOSI?

Meno di 1 anno
da 1 a 2 anni
da 3 a 5 anni
da 6 a 10 anni
più di 10 anni

COMUNICAZIONE ED INFORMAZIONI RIGUARDO LA DIAGNOSI ED IL PERCORSO DI CURA

Come valuti la comunicazione della diagnosi?

Molto buona
Buona
Non così buona
Scadente

Se vuoi aggiungere altro:

Hai potuto porre delle domande?

Sempre
Quasi sempre
Qualche volta
Quasi mai
Mai
Non ho avuto domande

Hai ricevuto risposte comprensibili alle tue domande?

Sempre
Quasi sempre
Qualche volta
Quasi mai
Mai

Ti è stato spiegato il percorso di cura e quali accertamenti avresti dovuto fare?

Sì assolutamente
Si, in parte
No

Se vuoi aggiungere altro:

Sei stato coinvolto nelle decisioni terapeutiche?

Lo specialista ha saputo comprendere le tue esigenze, i tuoi bisogni ed è riuscito a rassicurarti ed a trasmettere, oltre all’aspetto professionale, anche l’aspetto umano ed assistenziale?

Sì
In parte
No

Se vuoi aggiungere altro:

Quanto valuti che sia di aiuto il supporto del medico di base (medico di famiglia) nella gestione della tua patologia?

Molto buono
Buono
Sufficiente
Poco
Molto poco

VISITE OSPEDALERE / RICOVERO IN OSPEDALE

Se sei stato ricoverato: come valuti il tuo soggiorno in ospedale?

Molto buono
Buono
Non così buono
Male

Se vuoi aggiungere altro:

Quali aspetti della relazione medico – paziente – familiare, in occasione del DAY HOSPITAL, o del RICOVERO ritieni che debba essere migliorato? (scelte multiple)

Va bene così
Durata della visita del medico
Maggiore attenzione alle aspettative e al vissuto del paziente
Presenza dello psicologo
Unica figura sanitaria di riferimento

Se vuoi aggiungere altro:

Per quanto riguarda le VISITE MEDICHE DI CONTROLLO sei soddisfatto del servizio svolto dai medici e dal personale del reparto? (attenzione agli esami, ascolto problematiche, risposte ai dubbi)

Molto soddisfatto
Abbastanza soddisfatto
Sufficientemente soddisfatto
Per nulla soddisfatto

In caso di insoddisfazione in quali aspetti vorresti dei miglioramenti? O se hai dei suggerimenti da proporre:

SITUAZIONE EMOTIVA

Quale tra le seguenti situazioni ti preoccupa di più o ti amareggia maggiormente? (scelte multiple)

Non farcela
Il pensiero dei familiari
L'aderenza al programma terapeutico
L'aspetto economico / finanziario
Il futuro
Non poter fare la stessa vita di prima
Non sono preoccupato o amareggiato

Se vuoi aggiungere altro:

Tra i seguenti stati d’animo qual è quello o quelli che più spesso percepisci? (scelte multiple)

Ansia
Rabbia
Frustrazione
Tristezza
Colpa
Vergogna
Impotenza
Combattività
Calma / serenità
Gratitudine
Gioia / entusiasmo

Se vuoi aggiungere altro:

BISOGNI ED ASPETTATIVE

Tra i seguenti sostegni, in questo momento, quali potrebbero esserti maggiormente d’aiuto? (scelte multiple)

Psicologico
Economico
Assistenza continua
La conoscenza del percorso da seguire e le figure di riferimento
Occupazione / lavoro

Se vuoi aggiungere altro:

E in quale momento del tuo percorso avresti voluto maggior sostegno o aiuto? (scelte multiple)

Alla diagnosi
Durante il percorso di cura
Preparazione al trapianto
Post cura
Post trapianto
Non ho e non ho avuto bisogno di aiuto

Ti chiediamo di specificare e di aggiungere delle riflessioni in merito

PER I PAZIENTI TRAPIANTATI

Sei un paziente trapiantato?

Come giudichi il livello di professionalità degli operatori ospedalieri durante la lista di attesa e nel percorso di cura?

Molto professionali
Abbastanza professionali
Sufficientemente professionali
Per nulla professionali

Hai incontrato problemi durante il percorso di cura?

Se SÌ, quali? (risposte multiple)

Clinici
Rapporti con i curanti
Economici / finanziari
Lavoro
Familiari

Se SÌ, vuoi aggiungere altro:

Quale tra le seguenti situazioni ti preoccupa di più o ti amareggia maggiormente?

Rigetto e complicanze
Il pensiero dei familiari
L'aderenza al programma terapeutico
L'aspetto economico / finanziario
Non sapere nulla del donatore
Non sono preoccupato o amareggiato

Se vuoi aggiungere altro:

La chiarezza delle informazioni ricevute relative al periodo di attesa, al trapianto e al post trapianto sono state:

Molte chiare
Abbastanza chiare
Sufficientemente chiare
Per nulla chiare

Pensi che le associazioni di volontariato che si occupano di trapianti svolgano un ruolo di sostegno importante?

Molto
Abbastanza
Poco
Non lo so

Se vuoi aggiungere altro:

GESTIONE QUOTIDIANITA’

Il trasporto presso le strutture ospedaliere per gli esami, le visite di controllo e / o accertamenti viene effettuato: (risposte multiple)

In modo autonomo
Con l'aiuto di un familiare
Con l'aiuto di un caregiver
Con l'aiuto di un volontario

Nella tua quotidianità i farmaci vengono somministrati: (risposte multiple)

In modo autonomo
Con l'aiuto di un familiare
Con l'aiuto di un caregiver
Con l'aiuto di un volontario

Nella quotidianità i lavori domestici vengono effettuati: (risposte multiple)

In modo autonomo
Con l'aiuto di un familiare
Con l'aiuto di un caregiver
Con l'aiuto di un volontario

Gli esami, le visite di controllo ed accertamenti vengono effettuati: (risposte multiple)

Presso il domicilio
Presso la struttura ospedaliera

Quali sono i principali bisogni di servizi che ritieni insoddisfatti? (scelte multiple)

Supporto psicologico
Adempimenti burocratici
Servizio di assistenza domiciliare
Supporto da parte delle associazioni

Se vuoi aggiungere altro:

A causa della tua patologia hai sofferto di problemi di natura finanziaria e / o economica?

Nessuno
Pochi
Abbastanza
Molti
Gravi

A causa della tua patologia hai avuto limitazioni / problemi nell’accesso ad assicurazioni e / o mutui / prestiti bancari?

Sì
No
Non ho chiesto prestiti o stipulato assicurazioni

Se vuoi aggiungere altro:

CONTATTO CON LE ASSOCIAZIONI

Hai mai avuto contatti con associazioni di volontariato e / o usufruito dei loro servizi?

Se NO, hai mai usufruito dei servizi delle associazioni di volontariato, perché?

Non sapevo ci fossero
Non mi interessa / Non ne ho bisogno
Mi aspettavo altro dai volontari

Sul territorio dove vivi o ti curi sei in contatto con: (scelta multipla)

Sezione A.I.L.
Altre associazioni di volontariato
Non ho contatti con associazioni

ASSOCIAZIONE A.I.L.

Conosci L’AIL?

Se SÌ, in che modo sei venuto a conoscenza dell’Associazione? (scelta multipla)

Da altri pazienti
Dal medico di base
Dai medici in ospedale
Dalle infermiere in ospedale
Dagli psicologi in ospedale
Dalla televisione
Attraverso i volantini in ospedale
Internet
Social Network

Entrare in contatto con AIL è stato:

Estremamente difficile
Difficile
Poco difficile
Facile

Gli operatori AIL sono stati chiari nello spiegare i servizi offerti e come usufruirne?

Molto
Abbastanza
Poco
Per niente

Per quanto riguarda le case AIL, hai avuto la possibilità di usufruirne?

Se SÌ, gli operatori sono stati chiari nello spiegare l’iter da seguire ed i documenti da presentare?

Molto
Abbastanza
Poco
Per niente

Quanto è stato veloce il tempo di risposta e di accesso alle case AIL?

Molto veloce
Abbastanza veloce
Poco veloce
Per niente veloce

Come valuti il servizio offerto rispetto alle tue aspettative?

Superiore alle aspettative
In linea alle aspettative
Per niente adeguato alle aspettative

Conosci i servizi offerti dall’Associazione?

Se SÌ, hai mai usufruito dei loro servizi? Quali?

Come ti sei trovato durante l’attività/il servizio?

Molto bene
Abbastanza bene
Male

Qual è il mezzo che preferisci per comunicare con gli uffici e gli addetti AIL? (scelta multipla)

Telefono
Mail
Di persona

Che tipologia di servizi o attività vorresti che fosse potenziata dall’AIL? (scelte multiple)

Trasporto
Aiuto in casa
Gruppo mutuo - aiuto

Nel caso di pazienti minorenni? (scelte multiple)

Aiuto nei compiti
Servizi infermieristici a casa
Sostegno a casa
Sostegno psicologico

Suggerimenti riguardo i servizi AIL e le case AIL:

Siamo interessati a conoscere le tue eventuali proposte per migliorare i servizi dei volontari e suggerimenti per nuove attività da sviluppare:

Se non hai mai usufruito dei servizi offerti dall'associazione qual è il motivo?

Non sapevo che ci fossero
Non mi interessa / non ne ho bisogno
Mi aspettavo altro dai volontari

Se vuoi aggiungere altro:

PER LA TUA COLLABORAZIONE